Gesundheitsdaten könnten an Industrie weitergegeben werden

Zum nationalen Forschungsnetz (Swiss Personalized Health Network, SPHN), in welchem derzeit fünf Universitätsspitäler medizinisches Wissen sowie behandlungsrelevante Informationen sammeln und austauschen, sollen künftig auch Kantonsspitäler eingebunden werden. Zudem soll auf Projektbasis mit Industriepartnern zusammengearbeitet werden.

Um den Datenschutz der Patientinnen und Patienten zu gewährleisten, soll eine «sichere und hochmoderne IT-Umgebung» (BioMedIT) entwickelt werden, teilte SPHN-Geschäftsführer Adrien Lawrence am Montag auf Anfrage mit. Er bestätigte einen entsprechenden Bericht der Tamedia-Medien (hinter einer Paywall).

Zudem sollen Forschende und Nutzerinnen und Nutzer, die mit sensiblen Daten von Menschen arbeiten, ein Datenschutz- und IT-Sicherheitstraining absolvieren und sich strikt an die SPHN-IT-Sicherheitsrichtlinien halten müssen.

Das Parlament werde im Laufe des Jahres 2020 im Rahmen der Botschaft für die Förderung von Bildung, Forschung und Innovation (BFI-Botschaft) das Mandat sowie das Budget für die zweite Förderperiode prüfen, schreibt Lawcrence.

Beantragt wurden 68 Millionen Franken. In dieser zweiten Phase soll unter anderem das Netzwerk mit anderen Datenquellen erweitert und eine Strategie für die Zusammenarbeit mit Industriepartnern entwickelt werden. Die Fördergelder seien aber ausschliesslich für Projekte von öffentlichen Institutionen vorgesehen, schreibt SPHN. Private Unternehmen seien nicht förderberechtigt.

Mit der BFI-Botschaft 2017-2020 hatte der Bundesrat die Initiative «Personalisierte Gesundheit» lanciert. Das Ziel von SPHN ist eine national koordinierte Forschungsinfrastruktur, die bis spätestens Ende 2024 aufgebaut und operativ sein soll.

Darin sollen Gesundheitsdaten wie klinische Daten, Statistiken von Krankenkassen, grossangelegte Erbgutanalyse-Studien oder Daten aus Biobanken effizient archiviert, verglichen und zu Forschungszwecken ausgetauscht werden können.